Νέα Ελπίδα για τα Σπάνια Νοσήματα: Πρωτοποριακό Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα

Στις 29 Φεβρουαρίου και 1η Μαρτίου του 2024, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) διοργανώνει ένα πρωτοποριακό Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Με την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και θα μεταδοθεί ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας

Με το θέμα “Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων”, το φετινό συνέδριο επικεντρώνεται στα Ορφανά Φάρμακα. Αυτά τα φάρμακα προορίζονται για τη θεραπεία ασθενειών που πλήττουν λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ και συνεπάγονται σοβαρό κίνδυνο για τη ζωή ή την ποιότητα ζωής των ασθενών. Παγκοσμίως, περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με σπάνιες ασθένειες, εκ των οποίων 30 εκατομμύρια βρίσκονται στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ασθενών εκτιμάται ότι κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000
Το συνέδριο θα φιλοξενήσει εκπροσώπους της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών, συλλόγους ασθενών, επιστήμονες υγείας, ερευνητές και εκπροσώπους της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας. Επιπλέον, διακεκριμένοι εμπειρογνώμονες θα μοιραστούν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και τελευταίες φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών. Με την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το συνέδριο θα διεξαγάγει συζητήσεις για τη χάραξη μιας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις και για τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2024
Στο συνέδριο θα συζητηθούν επίσης θέματα πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για αυτά στην Ευρώπη. Η διοργάνωση αναμένεται να περιλάβει εκλεκτούς ομιλητές, μεταξύ των οποίων είναι η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), η εκτελεστική διευθύντρια επιστημονικής πολιτικής και ρυθμιστικών υποθέσεων στην Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), καθώς και ο επικεφαλής ιατρός του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ)
Το Διεθνές Συνέδριο αποτελεί σημαντική πρωτοβουλία που συμβάλλει στην πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία των σπάνιων παθήσεων, καθώς και στην ενίσχυση της έρευνας και της υγειονομικής περίθαλψης για τους ασθενείς. Με τη συνεχή ανταλλαγή γνώσεων και τη συνεργασία με διεθνείς συντελεστές, η Ελλάδα διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πάσχοντων.
Πηγή